Proposition de loi adoptée le 12 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
PROPOSITION DE LOI RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET A LA FIN DE VIE
Article 1er Après le premier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. » Article 2 Le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique est complété par deux phrases ainsi rédigées : « Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. » Article 3 Dans la deuxième phrase du deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, les mots : « un traitement » sont remplacés par les mots : « tout traitement ». Article 4 Le deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique est complété par quatre phrases ainsi rédigées : « Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. » Article 5 Après le quatrième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. » Article 6 Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-10 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-10. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. » Article 7 Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-11 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. « A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. « Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. » Article 8 Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-12 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-12. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. » Article 9 Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-13 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-13. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. » Article 10 I. - Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré une division ainsi rédigée : « Section 2. - Expression de la volonté des malades en fin de vie ». II. - Avant l'article L. 1111-1 du même code, il est inséré une division ainsi rédigée : « Section 1. - Principes généraux ». III. - Dans la première phrase de l'article L. 1111-9, les mots : « du présent chapitre » sont remplacés par les mots : « de la présente section ». Article 11 Après le premier alinéa de l'article L. 6114-2 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Ils identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définissent, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. » Article 12 Après l'article L. 6143-2-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 6143-2-2 ainsi rédigé : « Art. L. 6143-2-2. - Le projet médical comprend un volet "activité palliative des services". Celui-ci identifie les services de l'établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs. Il précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions du contrat pluriannuel mentionné aux articles L. 6114-1 et L. 6114-2. « Les modalités d'application du présent article sont définies par décret. » Article 13 I. - Après la première phrase de l'article L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré une phrase ainsi rédigée : « Le cas échéant, ce projet identifie les services de l'établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles visées à l'article L. 313-12. » II. - Les modalités d'application du présent article sont définies par décret. Article 14 Le I de l'article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles est complété par une phrase ainsi rédigée : « La convention pluriannuelle identifie, le cas échéant, les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définit, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. » Article 15 En application du 7° de l'article 51 de la loi organique n° 2001-692 du 1er août 2001 relative aux lois de finances, une annexe générale jointe au projet de loi de finances de l'année présente tous les deux ans la politique suivie en matière de soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux. Délibéré en séance publique, à Paris, le 12 avril 2005. Le Président, Signé : Christian PONCELET
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Circulaire DHOS/O 2/DGS/SD 5 D n° 2002-98 du 19 février 2002
relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement, en
application de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999, visant à
garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs
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Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins Direction générale de la santé Références : La ministre de l'emploi et de la solidarité, le ministre délégué
à la santé à Mesdames et Messieurs les directeurs des agences régionales
d'hospitalisation (pour exécution) ; Mesdames et Messieurs les préfets de région
(directions régionales des affaires sanitaires et sociales [pour information])
; Mesdames et Messieurs les préfets de département (directions départementales
des affaires sanitaires et sociales [pour exécution et diffusion]) Deux ans après
l'adoption de la loi du 9 juin 1999 et au terme du premier plan
triennal, l'état des lieux national montre les nets progrès accomplis par les
soins palliatifs en France. Toutefois, aujourd'hui encore, la démarche
palliative n'est pas assez développée à domicile, en institution et en établissements
de santé. L'accès aux soins palliatifs reste encore inégal selon les régions
et les départements.
Il s'articule autour de 3 axes :
Les soins palliatifs doivent progressivement s'intégrer dans la
pratique de tous les soignants, à domicile comme en établissement de santé.
En outre, la complémentarité des actions entre le domicile et l'hôpital
constitue un enjeu fondamental pour assurer la continuité et la qualité de la
prise en charge. La mise en oeuvre de cette complémentarité repose sur la
constitution de réseaux. I. - LES « SOINS PALLIATIFS » : DÉFINITIONS, OBJECTIFS Les soins palliatifs concernent des personnes malades, atteintes
d'une pathologie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase
avancée ou terminale, quel que soit leur âge. 2. Principes généraux d'organisation La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 garantit, dans
son article premier, le droit d'accès aux soins palliatifs : « toute personne
malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et
à un accompagnement. » II. - LES SOINS PALLIATIFS À DOMICILE Le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement à domicile ou dans le lieu de vie habituel constitue le premier axe du plan quadriennal. Il est en effet primordial que les personnes qui souhaitent mourir à domicile puissent bénéficier de soins palliatifs et d'un accompagnement adapté à leur état de santé et à leur contexte socio-familial. Ces soins et cet accompagnement peuvent être délivrés par une équipe à domicile, un réseau de soins palliatifs ou dans le cadre d'une hospitalisation à domicile. Les services de soins infirmiers à domicile et d'aides à domicile peuvent participer à cette prise en charge. 1. Les équipes à domicile L'équipe à domicile comprend les professionnels de santé exerçant
à titre libéral, ou les professionnels salariés des centres de santé,
intervenant auprès d'un patient qui a exprimé son désir, à un moment donné,
de rester à domicile. Elle est notamment composée du médecin généraliste du
malade, prescripteur et de personnel infirmier. 2. Les réseaux de soins palliatifs Sur un plan général, les réseaux de soins palliatifs
permettent d'une part, le respect du désir des patients en ce qui concerne le
choix du lieu de vie, du lieu de soin et d'autre part, d'optimiser le
fonctionnement du système de santé en développant des complémentarités.
L'équipe de coordination ne se substitue ni à l'équipe à
domicile, ni à l'équipe interne d'une structure de soins palliatifs. Elle n'a
pas pour mission d'effectuer des soins, ni de prescrire. Elle accompagne la démarche
de soin dans une dynamique de partenariat et de complémentarité avec les
acteurs du domicile. 3. L'hospitalisation à domicile (HAD) L'HAD concerne des malades atteints de pathologies graves aiguës
ou chroniques, évolutives et/ou instables, qui en l'absence d'un tel service,
seraient hospitalisés en établissements de santé (circulaire DH/EO 2/2000/295
du 30 mai 2000). III. - LES SOINS PALLIATIFS EN ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Il est nécessaire d'asseoir et de développer les soins palliatifs, dans tous les services de soins (court séjour, soins de suite et de réadaptation, long séjour). Ce développement doit s'inscrire obligatoirement dans le projet médical et le projet d'établissement. Il permet le respect de la charte du patient hospitalisé.
Elle nécessite aussi des aides extérieures visant à faciliter le travail des soignants : experts en soins palliatifs (professionnels des structures de soins palliatifs, soignants formés de l'établissement, membres de réseau), psychologues, bénévoles d'accompagnement. 2. Un dispositif spécifique doit également être développé Il comporte des lits « identifiés », des équipes mobiles et des unités de soins palliatifs. 2.1. Les lits identifiés « soins palliatifs » Les lits identifiés de soins palliatifs sont situés en
dehors des unités de soins palliatifs. Ils représentent, au sein des
services ayant une activité en soins palliatifs importante, une
organisation qui doit permettre d'optimiser la réponse à une demande spécifique
et croissante. 2.2. Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) L'équipe mobile de soins palliatifs est une équipe
interdisciplinaire et pluriprofessionnelle qui se déplace au lit du malade
et/ou auprès des soignants, à la demande des professionnels de l'établissement
de santé. 2.3. Les unités de soins palliatifs (USP) Chaque région doit comporter, au moins, une USP, en CHU ou
en établissement de référence régional. IV. - MODALITÉS DE MISE EN OEUVRE PAR LES ARH La mise en oeuvre du second plan quadriennal pour le développement
des soins palliatifs passe par une forte mobilisation de vos services et de
l'ensemble des établissements de santé et professionnels libéraux. Vous
devrez, dans les quatre ans à venir, veiller à ce que les conditions de réalisation
de l'égalité d'accès sur le territoire aux soins palliatifs soient
progressivement mises en place, dans le cadre du volet du SROS que vous y
consacrerez. Vous vous appuierez sur les structures et les professionnels
formés à cette démarche et soutiendrez la création de réseaux qui
doivent permettre une meilleure articulation de l'ensemble des intervenants.
Ces crédits contribueront à la mise en oeuvre du volet soins palliatifs du SROS de votre région, en tenant compte des priorités suivantes :
Le directeur général,
Le directeur de l'hospitalisation Le directeur de l'hospitalisation
ANNEXE I Le réseau organise un soutien des soignants qui le demandent, ponctuellement ou dans le cadre de formations-action, en apportant dans des situations difficiles une aide efficace à la décision et au retour et au maintien à domicile. 2. Continuité des soins Elle doit être assurée 24 h/24 par le réseau grâce notamment à une coordination entre les structures qui la composent. Elle permet de pourvoir au remplacement des acteurs de l'équipe à domicile en cas d'absence. En cas de difficulté pour assurer la permanence et la continuité des soins, le recours à l'hospitalisation peut être retenu avec l'accord de la personne malade ou de son entourage. 3. Coordination Le réseau doit mettre en place une coordination entre l'ensemble des intervenants, y compris les bénévoles, et les structures de santé qui prennent en charge les personnes en fin de vie. Cette mission peut prendre la forme d'une équipe de coordination qui crée notamment les liens entre le domicile et l'hôpital. 4. Formation continue des acteurs et des équipes Le réseau doit proposer un système de formation continue à tous les acteurs potentiels du réseau. Trois types de formations peuvent être développées : formation multidisciplinaire à l'apprentissage du travail en réseau, qui doit permettre aux membres de s'approprier la dynamique du réseau, formation aux soins palliatifs avec discussion de cas cliniques et réflexions sur l'analyse des pratiques, et formation-action et soutien des soignants qui permet d'établir un lien direct avec les soignants. 5. Communication et système d'information Le réseau doit proposer un système d'information facilitant la communication entre les acteurs impliqués dans la prise en charge du patient qui passe par : des cahiers de liaison, des échelles d'évaluation des symptômes si possibles communs et qui suivront la personne malade sur toute sa trajectoire, un système de permanence téléphonique pour urgences et conseils, et enfin un réseau de communication permettant la transmission de dossiers, et facilitant conseil, information et formation. 6. Evaluation Le réseau a enfin la mission de mettre en place sa propre évaluation pour vérifier si les objectifs du réseau sont atteints, si les procédures utilisées pour atteindre ces objectifs sont les plus adaptées. La finalité de l'évaluation est de permettre l'adaptabilité du réseau, son évolutivité. Dans la mesure du possible, le cahier des charges et les indicateurs permettant l'évaluation seront déterminés en accord entre les acteurs de soins, les représentants des usagers de la santé et les représentants de l'ARH et l'URCAM. Une évaluation externe, sera mise en place dès lors qu'un financement lui sera consacré. ANNEXE II La mission principale de ces places d'HAD est de permettre des soins palliatifs et un accompagnement des personnes malades et de leur entourage dans le respect de leur cadre de vie. Organisation et fonctionnement Ces places de soins palliatifs en HAD doivent disposer de moyens
nécessaires pour développer ce type de prise en charge qui suppose des temps
de soins importants, et doivent être adaptés à chaque niveau de soins. ANNEXE III La structure (unité fonctionnelle, service, département, fédération)
à laquelle appartiennent ces lits est choisie parce qu'elle a une activité
importante en soins palliatifs et un projet élaboré.
Organisation et fonctionnement La structure à laquelle appartient ces lits est dotée d'une
capacité suffisante et d'une organisation permettant l'accueil de personnes
venant des autres services ou venant du domicile. ANNEXE IV L'EMSP intervient comme consultant et comme « conseiller » en soins palliatifs auprès des équipes soignantes. Elle propose conseils et soutiens sur les aspects somatiques, psychologiques, socio-familiaux et spirituels, par :
Formation - Enseignement La formation constitue une mission essentielle de l'EMSP pour
favoriser la diffusion des connaissances et l'amélioration des pratiques. Recherche L'EMSP peut avoir un rôle concret à jouer dans l'avancée des connaissances et des pratiques palliatives. Cette activité intéresse tous les intervenants et tous les domaines concernés par les soins palliatifs (somatiques, psychologiques, sociaux et éthiques) et l'accompagnement. Les travaux sont menés en lien avec les structures de recherche. Organisation et fonctionnement L'EMSP fonctionne au minimum 5 jours sur 7 et
participe à la permanence de la réponse en soins palliatifs et accompagnement,
dans le cadre des réseaux de soins palliatifs quand ils existent. Les règles
de fonctionnement de l'EMSP sont formalisées et diffusées à l'ensemble des
partenaires concernés. ANNEXE V - soulagement de la douleur et des autres symptômes ;
Chaque USP constitue un pôle de compétence indispensable
pour la formation initiale et continue des différents professionnels appelés
à intervenir en soins palliatifs. A ce titre, elle doit être en capacité
d'accueillir des stagiaires. Recherche L'USP est un pôle privilégié de développement de la recherche clinique et thérapeutique en soins palliatifs et accompagnement sous toutes ses formes y compris éthique. Organisation et fonctionnement En règle générale, une USP dispose d'une capacité de 5 à 20 lits et doit être située dans des services de soins de courte durée et/ou de soins de suite et de réadaptation. Le fonctionnement de l'USP implique : Formation - Enseignement Chaque USP constitue un pôle de compétence indispensable
pour la formation initiale et continue des différents professionnels appelés
à intervenir en soins palliatifs. A ce titre, elle doit être en capacité
d'accueillir des stagiaires. Recherche L'USP est un pôle privilégié de développement de la recherche clinique et thérapeutique en soins palliatifs et accompagnement sous toutes ses formes y compris éthique. Organisation et fonctionnement En règle générale, une USP dispose d'une capacité de 5 à 20 lits et doit être située dans des services de soins de courte durée et/ou de soins de suite et de réadaptation. Elle doit comporter un personnel en nombre suffisant. Le fonctionnement de l'USP implique : Formation - Enseignement Chaque USP constitue un pôle de compétence indispensable
pour la formation initiale et continue des différents professionnels appelés
à intervenir en soins palliatifs. A ce titre, elle doit être en capacité
d'accueillir des stagiaires. Recherche L'USP est un pôle privilégié de développement de la recherche clinique et thérapeutique en soins palliatifs et accompagnement sous toutes ses formes y compris éthique. Organisation et fonctionnement En règle générale, une USP dispose d'une capacité de 5 à 20 lits et doit être située dans des services de soins de courte durée et/ou de soins de suite et de réadaptation. Le fonctionnement de l'USP implique : Formation - Enseignement Chaque USP constitue un pôle de compétence indispensable
pour la formation initiale et continue des différents professionnels appelés
à intervenir en soins palliatifs. A ce titre, elle doit être en capacité
d'accueillir des stagiaires. Recherche L'USP est un pôle privilégié de développement de la recherche clinique et thérapeutique en soins palliatifs et accompagnement sous toutes ses formes y compris éthique. Organisation et fonctionnement En règle générale, une USP dispose d'une capacité de 5 à 20 lits et doit être située dans des services de soins de courte durée et/ou de soins de suite et de réadaptation. Le fonctionnement de l'USP implique : Formation - Enseignement Chaque USP constitue un pôle de compétence indispensable
pour la formation initiale et continue des différents professionnels appelés
à intervenir en soins palliatifs. A ce titre, elle doit être en capacité
d'accueillir des stagiaires. Recherche L'USP est un pôle privilégié de développement de la recherche clinique et thérapeutique en soins palliatifs et accompagnement sous toutes ses formes y compris éthique. Organisation et fonctionnement En règle générale, une USP dispose d'une capacité de 5 à 20 lits et doit être située dans des services de soins de courte durée et/ou de soins de suite et de réadaptation. Le fonctionnement de l'USP implique :
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